La relación equipo médico-familiar cuidador en la atención de enfermos terminales en domicilio

Esta nueva entrada os la envío desde Gijón, en el VIII Congreso Mundial de Bioética, donde presento esta comunicación

INTRODUCCIÓN

Resulta obvio dedicar parte del temario de cualquier documento, libro, curso o conferencia que se imparte en torno a la materia de los cuidados paliativos en enfermos terminales al papel que juega la familia en dicho cuidado, soporte y apoyo del enfermo, pero pocos de ellos tratan sobre el cuidado, soporte, apoyo y necesidades que tiene el familiar o familiares cuidadores (en adelante lo trataremos como el familiar) que se dedican a esa atención. Sólo el personal que trabaja en una unidad de cuidados paliativos, tanto en el Hospital como en atención domiciliaria, lo sabe, además de ese familiar que realiza esa labor y que se convierte en un experto en la materia. Como en todas las Ciencias de la Vida, los conocimientos prácticos juegan un rol más importante que los conocimientos teóricos, por extensos y especiales que estos sean. Por ello, se hace especial la educación en una serie de valores de respeto que va a afectar, tanto a los pacientes terminales como a las personas que se encargan de ese cuidado en una etapa tan conflictiva como conmocionadora que es el tránsito hacia una muerte establecida por un plazo, unos síntomas y unas consecuencias.

OBJETIVOS

Entre los objetivos se encuentra el formar al personal médico, en general, y en concreto, al de cuidados paliativos en los valores que se proponen en relación con el familiar que desarrolla su labor de cuidador de una persona en el estadio terminal de una enfermedad o cuya expectativa de vida es relativamente corta.

Investigaciones realizadas, desde 1993, sobre poblaciones de pacientes terminales y sus familiares, muestran que la mayoría preferiría pasar la última etapa de su vida en su hogar. De los enfermos fallecidos, el 50% hubieran preferido permanecer en su domicilio y, de haber estado más preparados en esta materia los sistemas de salud, sus cuidadores también hubieran deseado lo mismo. La realidad fue que solo el 29% lo hicieron en su domicilio y el resto en un hospital.

Para que el paciente terminal pueda permanecer en su casa, en la medida que su enfermedad y las circunstancias familiares lo permitan, juega un papel fundamental la familia y el entorno social. De esta posibilidad, no sólo se benefician el paciente y su familia sino también el sistema de salud, ya que se evitarán internaciones hospitalarias largas y de alto costo en hospitales que están más preparados para curar que para cuidar a sus pacientes.

Con la aplicación de los valores que se exponen en Resultados y Conclusiones, a la relación equipo medido-familiar cuidador se pretende disminuir la incidencia del duelo patológico de los familiares.

RESULTADOS Y CONCLUSIONES

Es la fase terminal cuando el paciente y su familia transitan por situaciones que afectan profundamente los aspectos psicológicos y emocionales del ser humano. Puede ser que el familiar cuidador sea la primera vez que se enfrenta a una situación de muerte, y si bien, desde una perspectiva médica o, incluso, social, la muerte es algo natural y normal en nuestra existencia, es cuando ésta se introduce en nuestras vidas, que resulte difícil aceptarla como el hecho biológico que es. Es más, por mucho que se sea capaz de admitirla, se convierte en un hecho caótico que va a producir confusión y desorden en nuestra existencia.

La importancia que posee el familiar dedicado al cuidado del paciente es fundamental en la correcta evolución hacia la muerte del enfermo. Que posea el cuidador la armonía, la fuerza y el apoyo que sirva de alivio a la persona afectada de una enfermedad terminal, es una importante labor del mismo equipo médico que atiende al enfermo con el cuidador.

A pesar de los datos ofrecidos anteriormente, requisito indispensable es que el paciente desee estar en su casa, que tenga un entorno familiar apropiado para su cuidado y, muy importante, que ese entorno familiar desee atenderlo. Finalmente es necesario un equipo sanitario capaz de realizar cuidados paliativos domiciliarios y un sistema de salud local que reconozca la prestación domiciliaria del equipo.

Los aspectos bioéticos valorables en la relación equipo médico-familiar cuidador del paciente son:

1. Tránsito de la atención hospitalaria a la atención domiciliaria: los costes que supone mantener la hospitalización de un paciente en estado terminal, pudiéndosele facilitar la atención sanitaria en su hogar, facilita que se produzcan externalizaciones de estos enfermos sin considerar si existe un equipo médico apropiado para atenderlo en cuidados paliativos domiciliariamente, o si el familiar tiene capacidad y quiere hacerse cargo del cuidado. Del mismo modo, se hace necesario que el equipo médico prepare al familiar que vaya a encargarse de la atención del enfermo de la nueva situación a la cual se va a tener que enfrentar en el hogar, totalmente distinta y, en adelante variante, a la que hasta el momento del ingreso, que puede coincidir con la determinación de la enfermedad terminal, habían tenido. El equilibrio psicológico del familiar es fundamental, sobre todo cuando debe combinarse con otros elementos como son el uso del privilegio terapéutico en la atención médica.

2. Problemas de comunicación e información: la habilidad en comunicar información, no solo al paciente sino también al familiar encargado del cuidado del enfermo, es fundamental en mantener, no solo el equilibrio psicológico del familiar y como este influye en el cuidado a realizar, sino también en el adecuado comportamiento que exista entre cuidador y enfermo. Una correcta formación/educación del personal médico en las habilidades de comunicar con los familiares (y no solo con el enfermo) es clave en el éxito de una atención paliativa domiciliaria. A otros niveles, como también veremos, resulta fundamental una adecuada formación en valores bioéticos del personal médico en general, para saber afrontar situaciones que, aunque en su trabajo puedan ser esporádicas, resulta fundamental saber resolver.

3. Preocupación por el familiar cuidador: en algunas ocasiones, el equipo médico realiza un trabajo profesional y humano con el paciente, controlando adecuadamente sus síntomas y comunicándose correctamente con él. Sin embargo no mantiene la misma atención con el familiar cuidador, que requiere, no solo que le informen y reconozcan que todo lo que está haciendo por su familiar enfermo es correcto, sino que también necesita que alguien le pregunte por cómo se siente. En algunas ocasiones, esta preocupación por su estado físico y psíquico pasa porque le informen que, en ocasiones es conveniente y necesario contratar a una persona o que otro familiar le ayude en el cuidado del enfermo y que es preciso que adopte obligatoriamente periodos de descanso. Es igualmente necesario que se le escuche como al enfermo, atendiendo a sus temores, miedos y dudas y se le apoye en la labor que realiza, sobre todo considerando que, en la mayoría de los casos es la primera vez que se enfrenta a una situación de esta naturaleza.

4. Privilegio terapéutico: entendido como una defensa de la autonomía de la voluntad, que no solo se plasma en una imperiosa necesidad de recibir información como si fuera la panacea para la solución de los males médicos de los pacientes, sino también para que, en la correcta realización de esa autonomía decidora del paciente, se respete su voluntad, aunque sea implícita, de no querer conocer determinados hechos de su salud que puedan afectarle negativamente o generarle angustia. Aquí juega un papel fundamental la compenetración entre equipo médico y cuidador cuando se observa dos elementos importantes: a) la dependencia en la toma de decisiones de culturas específicas, en concreto las latinas y orientales (china), de la opinión de familiares (los más allegados); b) un envejecimiento de la población que hace que, en una conjunción entre valores culturales y edad, el recurso al privilegio terapéutico se haga necesario como respeto a ese Principio de la Autonomía que todo paciente posee, puesto que su voluntad puede ser la de ceder una toma de decisión a un tercero (en este caso, un familiar) para que sea este quien decida en qué determinadas circunstancias se debe considerar la repercusión negativa que el conocimiento de información específica pueda tener en su evolución médica, de manera que mediante una decisión libre y voluntaria, aunque sea tácita, pueda dejar que otro tome una decisión. Su uso vendrá evidenciado por el deseo expreso del enfermo de ejercer su Derecho a no saber.

5. Control del dolor en el paciente: cada vez es mayor la tendencia a perder el temor por parte de los equipos médicos al suministro de sustancias médicas estupefacientes para el control del dolor terminal en pacientes, lo cual propicia una mejor calidad de vida del enfermo que sufre menos en momentos finales y de los familiares que no padecen la angustia de ver sufrir innecesariamente a su familiar antes de la muerte. No es aceptable prescribir una mayor dosis de analgésicos a un paciente consciente, porque los familiares crean que presenta más dolor de lo que realmente tiene. Diversos estudios han demostrado que los familiares perciben mayor nivel de dolor y ansiedad que la que realmente manifiesta el paciente. Pero resulta cruel mantener a un paciente terminal con dolores porque se tema que las autoridades administrativas puedan pensar que se hace un uso indiscriminado de opiáceos en el control del dolor o porque no esté el equipo médico familiarizado en su uso. Esto es más habitual cuando el equipo médico que se encarga de pacientes terminales no son especialistas en cuidados paliativos y suelen ser unidades de geriatría u oncología las que se encargan de tratar a estos específicos pacientes.

6. Tratar al paciente por consideración a los familiares: siempre que no afecte a la situación y calidad de vida del paciente terminal, parece lógico el empleo de determinadas actuaciones médicas que, sin repercutir directamente en un aumento del bienestar del enfermo si crea una tranquilidad en el familiar cuidador que piensa que su ser querido sufre menos en el tránsito hacia la muerte. Nos referimos a circunstancias como, por ejemplo, la eliminación de secreciones bronquiales en el paciente agonizante e inconsciente que pueden ocasionar una muerte ruidosa y pueden interpretar los familiares como asfixia. Se sobreentiende que con ello, no nos referimos a tratamientos de encarnizamiento terapéutico para conseguir que un enfermo esté más tiempo con sus familiares.

7. No mantener la vida a cualquier costa: evitando el uso de medidas de encarnizamiento terapéutico cuando, por la evolución de la enfermedad terminal, la muerte del paciente (no provocada) es el paso más lógico en su evolución hacia exitus. La Medicina Paliativa se focaliza más en calidad que en cantidad de vida. Cuando una terapia sólo prolongará una agonía sin mejorar la calidad de vida del paciente terminalmente enfermo, ésta no puede ser tolerada, aunque lo pida el familiar, ya que, sobre todo en terapia domiciliaria, es más difícil para los familiares aceptar la realidad que para el propio paciente. Médicos no especializados en medicina paliativa pueden desenvolverse mejor con tratamientos activos, sin plantearse cuál es el objetivo final. Sin embargo el médico especializado y experimentado en cuidados paliativos deberá explicar a los familiares que ciertos tratamientos son inadecuados en este estadio de la enfermedad, sin significar ello que se abandone al enfermo, sino que seguirá cuidándosele de forma razonable y adecuada hasta el final.

8. Aspectos morales: las creencias de orden moral de cualquier persona deben ser siempre respetadas, máxime en una persona que se encuentra en un estadio final de su enfermedad. Independientemente de las creencias que pueda mantener el equipo médico, debe respetarse la que tenga el paciente, normalmente compartida con su familiar cuidador. En el supuesto que esto no sea así, es labor del equipo médico informar y asesorar al familiar de la importancia que, para la calidad de vida del paciente tiene, que se respeten sus valores morales y que no sean denostados.

9. El respeto al cadáver y a su memoria. Certificación de la muerte: es más habitual de lo deseable que especialidades más distantes de los cuidados paliativos, como son los servicios de urgencias, tiendan a realizar conductas poco éticas en el respeto al cadáver en el momento de la certificación de la muerte de personas que se encontraban en tratamientos paliativos, afectando gravemente a los sentimientos de los familiares presentes en el momento del fallecimiento y de la posterior certificación en el domicilio de la muerte, aun cuando el equipo de cuidados paliativos hubiera informado de la cercanía del fallecimiento de un paciente a los servicios centrales de urgencias. Se hace necesaria una mayor formación ética de este personal, no solo en lo que se refiere al respeto al fallecido, que ya hay una normativa específica que lo regula (cuidados, actuaciones medicas postmortem, como retirada de sondas, bombas difusoras de medicamentos, etc. que es obligación de estos servicios sanitarios retirarlas, aun cuando la persona sea exitus y que, en ocasiones, no se realiza) sino también con respecto al familiar cuidador, familiares o amigos que se encuentren en el lugar, que con seguridad, se encontraran conmocionados por la perdida y que les afectará ver una falta o ausencia de respeto hacia el fallecido. En este punto se hace  especialmente valorable el respeto a las creencias que el fallecido y su familia puedan tener, por contrarias que sean a quien debe una última asistencia médica.

N.B. del autor Enrique Marín: mi agradecimiento a la Dra. Eugenia Molinero, a la Dra. María Esther Sanz y a Asunción Navarro, personal sanitario del Equipo de Atención Domiciliaria de Cuidados Paliativos del Área 3 de Madrid, por haberme enseñado a valorar la importancia de los principios expuestos en este escrito. Mi agradecimiento a Manola Palma Ruiz, fallecida en 2012, por haber tenido la paciencia de educarme como familiar cuidador a lo largo de su enfermedad.